Entidades responsables del reporte de información. Para la recopilación y consolidación de la información del sistema nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas, las Entidades Promotoras de Salud, entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, deberán presentar la información que solicite el Ministerio de Salud y Protección Social, en los instrumentos y bajo los procedimientos que para tal efecto este defina, quien además podrá establecer fases para la recopilación y consolidación progresiva de la información, contenidos, estructura, fechas de corte y periodicidad del reporte.
Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud públicas y privadas remitirán a las Entidades Promotoras de Salud, a las entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y a las Direcciones Municipales y Distritales de Salud, la información correspondiente a este tipo de enfermedades.
Las Direcciones Municipales de Salud que tengan a su cargo la prestación de los servicios de salud de personas que no se encuentren afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud y que se les diagnostique una enfermedad huérfana, remitirán dicha información a las Direcciones Departamentales de Salud, con el objeto de que estas consoliden y remitan al Ministerio de Salud y Protección Social la información correspondiente a su jurisdicción.
Las Entidades Promotoras de Salud, entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, deberán establecer las acciones necesarias para que los pacientes, familiares y cuidadores de personas que padecen enfermedades raras exijan su inscripción en el registro.
(Artículo 3° del Decreto 1954 de 2012)