Créese el Registro de Pacientes con Endometriosis, será una base de datos para evaluar y garantizar la oportunidad en la atención a pacientes diagnosticados con endometriosis o en la ruta de atención previa a la confirmación del diagnóstico, dando cumplimiento a la legislación vigente sobre protección de datos personales.
El Ministerio de Salud y Protección Social en el término de un (1) año contado a partir de la expedición de la presente ley, reglamentará las condiciones para su operatividad.
El médico que tenga la presunción diagnóstica de endometriosis para un paciente, lo incluirá en esta base de datos, previa autorización suya o de los padres, tutores o representantes legales, que podrá ser consultada en tiempo real y que le permitirá a la EPS, ARS o entidad territorial a cargo, según los regímenes de la seguridad social en salud vigentes en el país, encontrar al paciente en el sistema.
En esta base de datos se especificará que cada paciente contará, a partir de ese momento y hasta que el diagnóstico no se descarte o se confirme, con todos los procedimientos de manera integral e inmediata.
No se requerirá autorización adicional, especial o independiente para acceder a los procedimientos, elementos y servicios que se requieran para la atención integral de los pacientes incluidos en el Registro de Pacientes de Endometriosis.
Las administradoras de planes de beneficios no podrán solicitar autorización adicional, especial o independiente alguna para la atención integral de los pacientes.
. El Registro de Pacientes de Endometriosis cumplirá funciones para la obtención de data médica, estadística y científica, de manera anonimizada, que podrá ser usada por las entidades públicas o privadas competentes para generar investigación, conocimiento, boletines epidemiológicos e informes sobre la enfermedad, sus causas, condiciones, efectividad de tratamientos, entre otros.
El Registro de que trata este artículo, podrá incorporarse con otros similares ya existentes.
Los responsables del tratamiento de datos personales a los que se refiere la presente ley, deberán garantizar la aplicación plena de las reglas previstas por la Ley Estatutaria 1581 de 2012, así como a las demás normas vigentes sobre protección de datos personales y las disposiciones que las modifiquen, sustituyan o complementen.